随着国家医保支持力度提高，也提高了执行上的依从性。3月5日，全国人大代表、小康集团董事长张兴海的这条建议冲上热搜。随后，中国网友对该公司的声讨铺天盖地。2021年中国罕见病大会上，浙大二院罕见病诊治中心主任吴志英介绍，列入《第一批罕见病目录》中的121种疾病中，47种全球没有治疗药物。

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